Здравствуйте, Юрий!

 Ваше письмо описывает не просто сложную жизненную ситуацию, а настоящий экзистенциальный кризис, в котором переплелись физические страдания близкого человека, беспомощность перед системой и острый страх потерять её. Вы столкнулись с тройным ударом: беспощадной болезнью матери, которая отбирает у неё возможность жить без боли, хладнокровием бюрократических структур, отрицающих очевидную тяжесть её состояния, и мучительным чувством ответственности, которое легло на ваши плечи. Ваш страх уходить из дома — это не слабость, а глубокое, интуитивное понимание хрупкости ситуации: вы по сути являетесь единственной эмоциональной и физической опорой для человека, который находится на грани отчаяния и открыто говорит о нежелании быть обузой.

В такой момент критически важно разделить две задачи: заботу о матери и борьбу с системой. Ваше основное внимание сейчас должно быть направлено на эмоциональную безопасность матери. Её слова о том, что жизнь закончилась и она не хочет быть обузой, — это не просто жалобы, а серьёзный сигнал о выгорании, депрессии и возможных суицидальных мыслях на фоне хронической боли и беспомощности. Крайне важно, чтобы с ней поговорил не только невролог или хирург, но и врач-психотерапевт или психиатр, который может оценить её психическое состояние и, возможно, назначить поддерживающую терапию. Хроническая боль неразрывно связана с депрессией, и без помощи в этой сфере любое физическое лечение будет неэффективным. Постарайтесь мягко, но настойчиво предложить ей такую консультацию, возможно, даже в дистанционном формате, ссылаясь на то, что боль — это тяжёлое испытание для психики, и помощь специалиста — это нормально и необходимо.

Параллельно необходимо вести стратегическую борьбу за инвалидность. Отказы МСЭ, к сожалению, частое явление. Вам нужен квалифицированный юрист или правозащитник, специализирующийся на медицинском праве. Обратитесь в региональное отделение Всероссийского общества инвалидов, в благотворительные фонды, помогающие в подобных ситуациях, или на горячие линии по вопросам здравоохранения. Часто для успешного обжалования нужна не просто жалоба, а грамотно составленная жалоба в прокуратуру или в суд с привлечением независимой медицинской экспертизы, которая документально подтвердит, что отказ МСЭ не соответствует реальному состоянию здоровья. Эта борьба потребует сил, но делегирование её части профессионалу снимет с вас непосильную ношу и повысит шансы на успех.

Не забывайте и о себе. Вы — не спасательный круг, а человек в лодке, попавшей в шторм. Если вы перегорите или заболеете, помощь матери станет невозможной. Ищите возможности для микро-передышек: договоритесь с соседями или подругами матери о том, чтобы они посидели с ней даже на пару часов, пока вы выйдете подышать воздухом; обратитесь в социальные службы с запросом о возможности временного присмотра или помощи по хозяйству. Ваше выгорание не будет помощью матери, а станет дополнительной трагедией. Помните, что просить и принимать помощь от других — это не поражение, а разумная стратегия выживания в чрезвычайных обстоятельствах. Вы находитесь в ситуации, требующей нечеловеческой стойкости, но именно поэтому вам необходимо опереться на внешние ресурсы: юридические, медицинские и социальные. Ваша любовь и преданность — это фундамент, но сейчас нужно строить стены из помощи специалистов, чтобы выдержать этот шторм.

С уважением, консультант службы.