Вопросы
Здравствуйте. В начале апреля я столкнулся с заболеванием, о котором не знают большинство врачей. Из-за неверного диагноза в стационарных условиях моё состояние ухудшалось, лечение было назначено неверно, что усугубило клиническую картину. Однако, я был выписан за неимением у меня признаков острой инфекции с советом походить по другим врачам. Пройдя многочисленные мытарства и анализы, я узнал причину своего крайне тяжёлого состояния. Меня мучила хроническая инфекция, развившаяся в результате сбоя в иммунной системе. Данное заболевание не лечится в стационарных условиях, никто не даёт ни социальных гарантий, ни помощи по ОМС. По России им страдают не более 1000 человек. Я прошёл первый курс рядового иммунолога, который никак не повлиял на моё тяжёлое состояние. Далее обратился к специалисту иммунологу по этой теме. Его лечение так же не дало никакого результата, он посоветовал пройти лечение повторно. Мне 21, и я потерял с этим все: амбиции, силы, возможности построить семью, помочь своей матери, которая находится на грани нищеты. В зарубежных статьях говорят о средней выживаемости без трансплантации костного мозга - 6 лет. Моя семья и так потратила все сбережения на две неудачные попытки ввести болезнь в ремиссию. При этом 5-летняя выживаемость после трансплантации стволовых клеток составляет не более 50%. Я думал, что я смогу помочь другим людям, стать сильным человеком и защищать других. Теперь - я потерял все. Я верующий человек, и поэтому не вижу смысла в суициде, хотя беспрестанно думаю только о смерти. Чтобы понять, что я чувствую каждый день можно представить медленное развитие ВИЧ-инфекции без возможности её купировать. По очереди дают сбой все системы организма. В той или иной степени поражены печень, селезенка, ЖКТ, сердце, ЦНС. Перечислять нет смысла. Просыпаться и засыпать с болью. Шансы на ремиссию есть, но все врачи, предлагающие свое лечение противоречат друг другу. Я живу отдельно от семьи в другом городе, и потому справляться со всеми решениями приходиться самостоятельно. Я ужасно сплю, и просыпаюсь с паническими атакам или в истерике. Я ещё не привык к мысли о своей неизлечимости. Психиатр мне предложил лечь в стационар, и сидеть там на антидепрессантах. Но, они оказывают иммуносупрессирующий эффект, что никак нельзя в моей ситуации. Да и я сам не хочу. Не считаю себя психом. Я просто попал в ситуацию, о которой не мог и догадываться. Я не знаю, что делать дальше
Здравствуйте, Алексей.
Вы делитесь переживаниями об обстоятельствах Вашего заболевания, и я очень сопереживаю Вам. Это период жизни, когда нужно собрать всё своё мужество, силы, терпение и психологически подготовиться к любому развитию событий. Помимо того, что это сложное время, когда Вы находитесь в тяжёлом физическом состоянии, испытываете боль, также Вас беспокоит психоэмоциональное состояние. Однако, обратившись на сайт нашей службы, Вы уже сделали существенный шаг на пути к разрешению сложившейся ситуации, не оставшись с ней наедине.
При описанных Вами состояниях может быть трудно контролировать симптомы (как психические, так и физиологические), это сильно деморализует человека, вызывает чувство бессилия и отчаяния. Поэтому очень важно позаботиться о себе: соблюдать баланс труда и отдыха, следить за питанием (организму сейчас очень нужны полезные вещества), нормализовать сон, гулять на свежем воздухе, прислушиваться к собственному организму и позволять проявляться реакциям (например, если захочется заплакать, помните, что это делать можно и нужно: так организм избавляется от внутреннего напряжения).
Алексей, важно понимать, что люди не всесильны. Да, к сожалению, мы не можем влиять на многие болезни. И важно видеть границу, конец той области, где действует Ваша сила, власть над ситуацией, возможности – это граница ответственности. в жизни каждого человека бывают периоды, когда нам тяжело, когда кажется, что нет сил сопротивляться свалившимся на нас проблемами. Но никогда не стоит опускать руки, ведь пока мы не сдались, мы не проиграли. Возможно, Вам стоит сделать паузу и отвлечься от текущей ситуации на время. Постарайтесь вспомнить то время, когда Вы чувствовали себя спокойно и ни о чём не беспокоились. Это могут быть воспоминания из детства, например, игры и прогулки с друзьями или родными. Лишнее напряжение зачастую мешает нам адекватно оценить ситуацию, в которой мы оказались. Но, отдохнув, набравшись сил и спокойно поразмыслив над ситуацией, мы внезапно находим выход там, где казалось ранее, его нет. Важно понимать, что при редких заболеваниях способ назначения лечения индивидуален. Для одного человека может быть эффективно то, что не будет для других и наоборот. Также стоит помнить, что медицина постепенно развивается, появляются новые способы борьбы с заболеваниями. Поэтому стоит продолжать посещать специалистов и следовать их рекомендациям.
В такие сложные периоды жизни нам часто помогает поддержка окружающих (это могут быть друзья, родные), очень важно ощущать себя не одним и иметь возможность «опереться» на кого-то, с кем можно поделиться своими чувствами и мыслями, кто сможет оказать поддержку и помощь. Лучше всего это сделать с помощью личных встреч с психологом. Так у Вас будет возможность подробнее рассказать специалисту о том, что Вас беспокоит, разделить переживания, начать планомерно работать над Вашим состоянием. Благодаря более длительному взаимодействию с Вами специалист сможет оказать Вам психологическую поддержку. Если такой возможности нет, то можете открыть диалог в личном кабинете на сайте нашей психологической службы. Там у нашего специалиста будет возможность задавать Вам вопросы для более полного понимания картины и получать от Вас обратную связь.
Если в какой-то момент почувствуете, что Вам нужна поддержка, то можете позвонить телефон нашей психологической службы 8(495) 989-50-50 или на любой другой телефон доверия.
С уважением, Ольга